Fundación Andrés Marcio niños contra la laminopatía

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Hace ya unos meses mi hermano Gonzalo empezó a colaborar con la Fundación Andrés Marcio Niños contra la Laminopatía. La Fundación nace gracias a la decisión y al valor de los padres de Andrés Marcio, cuando los médicos le diagnosticaron esta rara enfermedad de la que solo se conocen otros 6 casos en España y 50 en el resto del mundo. Para ayudar a la investigación y para dar a conocer la Laminopatía se creo esta fundación. Es una enfermedad rara entre las raras.

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Poco a poco se van produciendo avances que ayudan a mejorar la calidad de vida de los niños que padecen esta Laminopatía, pero la cura definitiva aún no se ha encontrado. Por desgracia estas investigaciones son costosas y no cuentan con ayuda suficiente de los gobiernos, así que necesitan de la ayuda de todos para poder sufragar gastos.

La Fundación Andrés Marcio Niños contra la Laminopatía se ha marcado unos objetivos muy claros:

– Ayuda a la investigación científica de la enfermedad llamada Laminopatía para prolongar la vida de los niños y encontrar una curación.

– Apoyo fundamental a las familias, ayudar a diagnosticar nuevos casos. Es muy importante el Registro de familias, porque podrá recuperar fondos para la investigación.

– Captación de fondos para la investigación, ya que permitirá la puesta en marcha de ensayos clínicos, gracias a un trabajo conjunto de las familias, médicos e investigadores.

– Dar a conocer la Fundación a la sociedad: médicos, empresas y familias.

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La laminopatía es una enfermedad degenerativa, una distrofia muscular congénita caracterizada por la ausencia de adquisiciones motoras, pérdida de control cefálico (síndrome de cabeza caída), insuficiencia respiratoria y anomalías cardíacas. El corazón se ve afectado de dos maneras diferentes, dando lugar a ritmos anormales del corazón y al agrandamiento del mismo (cardiomiopatía). Esto produce trastornos del sistema de conducción y riesgo de muerte súbita. La forma más severa de esta enfermedad aparece cuando se manifiesta al nacimiento o en el primer año de vida.

Si quieres ayudar puedes hacerlo a través de su página de Teaming donde por sólo 1€ al mes podrás ayudar en la investigación de la Laminopatía, muchos pocos hacen mucho, pero también tienen a la venta unas camisetas chulísimas que les ha diseñado Mikel Urmeneta, socio fundador de Kukuxumusu. Estas las podéis pedir directamente a la Fundación.

Para más información podéis acceder a su página web, madarles un mail, o al blog de mi hermano, donde ha escrito varios posts sobre la fundacíon.

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2 comments

  1. Hola! Nos hablo de vosotros la cardiologa geoegia sarquella que tambien es la cardiologa de nuestro hijo david. Salvo a david de una muerte subita ya que david llevaba 6años sin diagnostico. Ahora hace un año que lleva marcapasos y es todo un luchador. Por situacion economica en nuestra familia no podemos ayudaros economicamente, pero si hay algo que podamos ayudar estaremos encantados. Vivimos en malgrat de mar(barcelona) y os enviamos toda nuestra fuerza para seguir luchando. Besos andres y familia. Gracias

    1. Buenos días Maria Jose, nosotros nos somos los padres de Andrés, mi hermano es patrono de la fundación y nosotros solo tratamos de ayudarles a dar a conocer la fundación y la Laminopatía. Puedes ponerte en contacto con ellos a través de su web http://www.fundacionandresmarcio.com/ o por correo electrónico fam@fundacionandresmarcio.org, estoy seguro de que estarán encantado de atenderte. Si quieres puedo pasarles tu correo.
      Un abrazo

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